La giornata delle malattie rare è di tutti e per tutti, e i risultati sono utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, economici ed etici che vanno oltre i confini delle malattie rare. 

Nel 1999 le malattie rare sono state inserite nella normativa comunitaria. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti con patologie rare ha svolto un ruolo cruciale verso i massimi organismi politici comunitari perché le malattie rare venissero inserite nelle normative europee.

Le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica e la Giornata delle Malattie Rare è l’occasione per condividere tutti insieme, persone affette da una malattia rara, familiari, operatori sanitari, istituzioni e cittadinanza.

La giornata delle malattie rare si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, operatori sanitari, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco e a quanti non conoscono le malattie rare o non hanno informazioni.

Unisciti a noi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare!

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INFO: segreteria@associazionelavorareodv.it